La maladie peut frapper tout un chacun à tout moment et aucun d’entre nous ne peut savoir à l’avance et avec certitude comment elle ou il réagira face aux souffrances qui s’y rattachent.

Prenons le cas de Paulette Guinchard qui avait pris position contre l’aide à mourir alors qu’elle était secrétaire d’État aux personnes âgées et qui fut diagnostiquée des années plus tard d’une maladie dégénérative rare et incurable. Elle subit alors des souffrances insupportables contre lesquelles le corps médical ne pouvait rien. Et elle, qui, en bonne santé, était contre l’idée d’une aide à mourir, a choisi le suicide assisté en Suisse et a chargé son mari de défendre l’aide à mourir en France.

Avant de prendre une position ferme sur cette question, il convient donc de faire l’effort de se projeter dans les souffrances liées à certaines affections, telles la maladie de Charcot, la paralysie complète, et les cancers particulièrement redoutables. Essayons d’imaginer ce que nous ressentirions dans de telles situations sans nous égarer dans des abstractions ou des considérations philosophiques ou idéologiques.

Pour commencer, cessons de faire l’autruche : les souffrances insupportables et inapaisables existent. La réalité de ces souffrances réfractaires à tout traitement est reconnue par des organisations fiables et reconnues, telles que la Société française d’étude et de traitement de la douleur, l’Académie nationale de médecine, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE), le Conseil économique, social et environnemental (CESE), la Commission parlementaire sur l’évaluation de la loi Claeys-Leonetti, et France Assoc Santé (qui défend les droits des patients).

Certes, nous ne réagissons pas tous de la même façon face à la souffrance extrême : certains décident de continuer à lutter et d’autres préfèrent mourir ; et ce que je remets en question c’est la certitude ceux qui disent savoir. Car, comment, aujourd’hui, alors qu’aucune maladie ne nous invalide, pourrions-nous être certains de notre choix ? N’est-il pas envisageable que nous changions d’avis, comme Paulette Guinchard l’a fait ? Ne souhaiterions-nous pas pouvoir choisir de vivre ou de mourir si par malheur nous nous trouvions dans une de ces situations tragiques ?

Pour concrétiser cet exercice d’empathie, essayons de nous mettre « dans la peau » de 4 personnes dont le cas a été très médiatisé :

Alain Cocq
A l’âge de 23 ans il découvre qu’il souffre d’une «ischémie» soit un «arrêt ou insuffisance de la circulation du sang dans un tissu ou un organe». Il s’agit d’une maladie dégénérative incurable qui réduit progressivement les capacités physiques. Alain Cocq a milité pour la dignité des personnes en situation de handicap et a toujours été très actif, même fortement handicapé : d’abord en chaise roulante, ensuite cloué au lit, sans pouvoir accomplir le moindre geste de la vie quotidienne. Comme si cela ne suffisait pas, les médecins n’arrivaient plus à soulager ses douleurs atroces : morphine, opiacés, cortisone, rien n’y faisait ; même le fait de l’aider à bouger dans son lit, lui faisait terriblement mal. Il a tenté à deux reprises d’en finir en arrêtant de s’alimenter et de s’hydrater mais les souffrances supplémentaires occasionnées ont fait qu’il a finalement abandonné. Voici des extraits de la lettre qu’Alain Cocq a adressé à Emmanuel Macron le 20 Juillet 2020 :
« Au plan médical, je me retrouve dans la situation où le corps médical est impuissant à soigner ma pathologie orpheline […] je me trouve dans la situation d’un esprit sain, confiné dans un corps dysfonctionnel et perclus de douleurs, corps lui-même confiné dans un lit […] Il est aussi à prendre en compte que ce dit corps médical n’arrive pas à stopper la dégradation de ce corps dysfonctionnel […] supporteriez-vous Monsieur le Président, que vos intestins se vident dans une poche, que votre vessie se vide dans une poche, et que vous soyez alimenté par une poche, à ce que ce soit une personne tierce qui soit amenée à faire votre toilette, à être perclus de douleurs insupportables ? […] Pour moi, à ce jour, je ne suis plus dans une situation de vie digne ! […] Pour mémoire, le fait d’imposer à tout être humain des souffrances insupportables ou inhumaines sont assimilées à des actes de torture et de barbarie, actes qui peuvent être poursuivis devant la Cours Pénale Internationale […] je vous sollicite à pouvoir bénéficier, à titre compassionnel, du droit à une fin de vie dans la dignité avec une assistance active du corps médical. » Emmanuel Macron a refusé sa requête en disant qu’il n’était pas au-dessous de la loi. »
Quand la maladie d’Alain Cocq a été découverte, les médecins lui donnaient seulement quelques semaines à vivre mais il l’a combattue avec courage pendant plus de 30 ans. Arrivé au stade où il ne pouvait plus supporter son calvaire et sans issue envisageable en France, il a fait les démarches pour un suicide assisté en Suisse, qui le lui accorda le 15 juin 2021.

Anne Bert
Anne Bert était atteinte de sclérose latérale amyotrophique (la maladie de Charcot). Cette maladie est sans guérison possible à ce jour. Elle conduit à la perte progressive de toute force musculaire entraînant à terme une perte d’autonomie totale. Même la respiration est affectée, devenant de plus en plus difficile, générant un sentiment d’étouffement.
Essayons d’imaginer l’angoisse de voir son autonomie s’amenuiser inexorablement et de savoir qu’à terme le risque est de s’étouffer (ou d’être mis sous respiration artificielle en attendant que tous les muscles aient lâché). Anne Bert a écrit un livre intitulé Le Tout Dernier Eté où elle a voulu partager ce qu’elle ressentait, ses souffrances, et ce qui l’a amenée à faire le choix de l’euthanasie en Belgique (accordée le 2 octobre 2017). Voici quelques-uns de ses propos :
« C’est mon dernier été, la maladie progresse et ma vie s’achève. Une limite commence déjà à être dépassée, puisque je ne peux plus me nourrir seule. Actuellement, j’ai l’autonomie d’un enfant d’un an. Je suis arrivée au seuil de mon acceptation. Je suis aussi arrivée au constat que la France est impuissante contre cette maladie. » et « On nous fait croire que la loi Leonetti résout tout […] Tout ceci est pour moi une mascarade. »

Vincent Humbert
Suite à un accident de voiture, Vincent Humbert, 19 ans, fut atteint du syndrome du « locked-in », ou d’enfermement. Cette pathologie neurologique entraîne une incapacité totale à bouger et à communiquer sans que les facultés mentales ne soient affectées. Il est des cas où le corps médical s’accorde pour dire qu’il n’existe aucun traitement et maintient le malade en vie en l’alimentant et en l’hydratant artificiellement. Ce fut le cas de Vincent Humbert au début des années 2000 à deux différences près : il était devenu aveugle et pouvait bouger un pouce. C’est grâce à ce pouce qu’il a réussi, avec l’aide de sa mère, à écrire au présient de la République de l’époque (Chirac) pour demander l’autorisation de bénéficier exceptionnellement d’une euthanasie – en vain, elle lui fut refusée. Par la suite, sa mère et un médecin ont eu pitié de lui et l’ont aidé à mourir, en infraction avec la loi. Faisons l’effort de nous mettre à la place de Vincent Humbert, essayons de comprendre son ressenti pour tenter de mesurer son immense et infinie frustration et d’accepter son constat : sa vie ne valait plus la peine d’être vécue.

Chantal Sébire
Professeure des écoles, elle souffrait d’une esthésioneuroblastome, une tumeur évolutive du sinus et de la cloison nasale qui lui occasionnait de terribles souffrances physiques et psychiques et qui lui déformait le visage. L’évolution fulgurante de la tumeur lui a fait perdre la vue et son autonomie, causait des crises hémorragiques très violentes. Aucun traitement n’était efficace, même les antidouleurs les plus forts ne la soulageaient pas. Chantal Sébire voulait en finir et a écrit à Nicolas Sarkozy en espérant qu’il accepte sa demande d’aide à mourir, mais il lui a refusée. Elle a laissé ces mots :
« Je n’accepte plus la souffrance qui perdure, cette sortie d’œil sur laquelle on ne peut rien. Faut-il attendre que [mon œil] sorte de mon visage pour qu’on m’aide ? A cela, on m’objecte le coma, mais ce n’est ni digne ni humain, ni respectueux de moi-même et de mes enfants. Je veux partir en faisant la fête entourée de mes enfants, amis et médecins, avant de m’endormir définitivement à l’aube. »
Dans un interview elle a affirmé : « Il ne s’agit nullement de tuer, mais de de poser un geste d’amour envers l’humain en souffrance en face de soi, d’accompagner vers le dernier cap. »
Sa maladie s’était déclarée en 2002 et elle s’est suicidée le 19 mars 2008 avec une dose létale de pentobarbital qu’elle avait réussi à obtenir.

Si nous regardons de tels cas de l’intérieur, si nous faisons l’effort de nous mettre à la place de ces patients, il est vain d’affirmer avec certitude que nous ne ferions pas le choix de demander une aide à mourir.

Si nous changeons de perspective et portons un regard extérieur sur ces personnes, d’autres valeurs s’imposent, celles de la compassion, de la solidarité et du respect de la volonté d’autrui. En effet, comment justifier d’obliger de tels patients à vivre contre leur volonté alors que ce sont eux qui souffrent le martyr ? Comment garder bonne conscience ? Comment ne pas accepter qu’un autre puisse choisir sa fin de vie ? Nous parlons d’un droit pas d’une obligation.

Il est capital de ne jamais perdre de vue que la raison d’être de l’aide à mourir est de mettre fin, à la demande du malade, à ses souffrances ; des souffrances intolérables pour lesquelles les médecins n’ont pas de remède.

Si cet exercice qui repose sur l’empathie ne suffit pas à vous convaincre du bien-fondé de l’aide à mourir et que diverses objections surgissent dans votre esprit, je vous invite à lire mon analyse des plus fréquentes ici : https://findeviereflechie.fr/arguments-trompeurs-au-sujet-de-laide-a-mourir/